راهنمای بیمار
راهنمای عملی برای بیمار و همراه: ویزیت اول، آزمایش‌های پایش دارو، مصرف داروها در خانه، شعله‌ور شدن بیماری، بارداری و نشانه‌های خطر.
ویزیت اول: چه بیاورم و چه بپرسم؟
معاینه مهم‌ترین بخش ویزیت اول است، ولی آمادگی شما هم کمک زیادی می‌کند. شاید در همان جلسه به تشخیص نهایی نرسید، و این طبیعی است.
چه چیزهایی با خودتان بیاورید؟
- جواب همهٔ آزمایش‌های قبلی، حتی اگر قدیمی‌اند. تغییر جواب‌ها در طول زمان مهم است.
- گزارش و خود تصویرهای رادیوگرافی، سونوگرافی، MRI و سی‌تی‌اسکن
- فهرست همهٔ داروها، از جمله مکمل‌ها و داروهای گیاهی. بهتر است خود جعبه‌ها را بیاورید.
- نام داروهایی که قبلاً مصرف کرده‌اید و اثر یا عارضه‌شان
- دفترچهٔ بیمه
- عکس از ورم مفصل یا بثورات پوستی، اگر روز ویزیت ممکن است دیده نشوند
یادداشت نشانه‌ها
چند روز پیش از ویزیت یادداشت کنید:
- کدام مفصل‌ها درد می‌کنند و درد چه شکلی است
- از کی شروع شده و چطور تغییر کرده است
- خشکی صبحگاهی چقدر طول می‌کشد
- چه چیزی بهتر یا بدترش می‌کند
- چه کارهایی سخت شده است
- نشانه‌های دیگر، حتی اگر به نظرتان بی‌ربط‌اند: آفت دهان، قرمزی چشم، بثورات، ریزش مو، تب، خشکی چشم و دهان
- اگر کسی در خانواده بیماری مشابهی دارد
در ویزیت چه می‌گذرد؟
پزشک از سابقهٔ بیماری‌ها، جراحی‌ها، حساسیت‌ها و داروها می‌پرسد. سلامت بستگان هم مهم است، چون بعضی از این بیماری‌ها زمینهٔ خانوادگی دارند. معاینه معمولاً مهم‌ترین بخش ویزیت است: مفصل‌ها از نظر ورم و حساسیت بررسی می‌شوند و جای درد، راهنمای مهمی است.
اگر لازم باشد، آزمایش خون و تصویربرداری درخواست می‌شود.
اگر همان روز تشخیص نگرفتم؟
ناامید نشوید. پزشک ممکن است منتظر جواب آزمایش‌ها بماند. بسیاری از بیماری‌های خودایمنی زمان می‌برند تا روشن شوند.
یک همراه بیاورید
در ویزیت اول حرف‌های زیادی می‌شنوید. کسی که همراهتان است ممکن است چیزی را بشنود که شما نشنیده‌اید یا سؤالی را به یاد بیاورد که فراموش کرده‌اید. سؤال‌هایتان را هم از قبل بنویسید و مهم‌ترین‌ها را اول بپرسید.
سؤال‌هایی که می‌توانید بپرسید
- به چه بیماری‌هایی فکر می‌کنید؟
- چه آزمایش‌هایی لازم است و چرا؟
- اگر دارو شروع می‌شود، چقدر طول می‌کشد تا اثر کند؟
- چه عوارضی را باید زود خبر بدهم؟
- ویزیت بعدی کی است؟
آزمایش‌ها و پایش دارو
آزمایش خون در این بیماری‌ها دو کار می‌کند: نشان می‌دهد بیماری چقدر فعال است، و بررسی می‌کند دارو به بدن آسیب نزده باشد. برای همین نوبت‌های آزمایش را جا نیندازید.
چرا این‌قدر آزمایش؟
پیگیری منظم به پزشک کمک می‌کند ببیند بیماری چطور پیش می‌رود، داروها چقدر اثر کرده‌اند و عارضه‌ای پیدا شده یا نه. برنامهٔ آزمایش به بیماری و داروی شما بستگی دارد و آن را پزشک تعیین می‌کند.
کدام آزمایش برای چیست؟
- ESR و CRP: التهاب بدن را نشان می‌دهند و به سنجش فعالیت بیماری و اثر درمان کمک می‌کنند.
- شمارش سلول‌های خون (CBC): کم‌خونی و اثر دارو روی سلول‌های خون را نشان می‌دهد.
- آزمایش کبد و کلیه: بعضی داروها روی این دو اندام اثر می‌گذارند.
- آزمایش ادرار: به‌ویژه در لوپوس، برای پیدا کردن زودهنگام مشکل کلیه.
- RF، anti-CCP و ANA: بیشتر برای کمک به تشخیص به‌کار می‌روند.
یک عدد به‌تنهایی معنای کاملی ندارد. جواب‌ها را کنار نشانه‌ها و معاینه باید خواند، پس خودتان از روی جواب، دارو را کم و زیاد نکنید.
معاینهٔ چشم با هیدروکسی‌کلروکین
کسانی که این دارو را طولانی مصرف می‌کنند یا خطر بیشتری برای چشم دارند، معاینهٔ منظم چشم لازم دارند. تاری دید ماندگار، تغییر در دیدن رنگ‌ها یا حساسیت به نور را گزارش کنید.
پیش از شروع بعضی داروها
پیش از شروع بعضی داروها، به‌ویژه داروهای بیولوژیک، آزمایش‌هایی مثل بررسی سل و هپاتیت B لازم می‌شود. سابقهٔ عفونت، بیماری کبد یا کلیه، و سرطان را به پزشک بگویید.
چند نکتهٔ عملی
- جواب‌ها را در یک پوشه یا عکس‌هایشان را در گوشی نگه دارید.
- برگهٔ آزمایش را پیش از ویزیت آماده کنید تا جواب دم دست باشد.
- اگر رفتن به آزمایشگاه سخت است، خون‌گیری در منزل هم در شبکهٔ پشتیبانی هست.
مصرف داروها در خانه
داروهای روماتولوژی آرام اثر می‌کنند و باید درست و منظم مصرف شوند. اینجا چند قاعدهٔ مهم آمده است. میزان و زمان داروی شما را فقط پزشک تعیین می‌کند.
صبور باشید
بسیاری از این داروها چند هفته تا چند ماه طول می‌کشد تا اثر کنند. بهتر نشدن در روزهای اول به معنای بی‌اثر بودن دارو نیست. اگر می‌خواهید دارو را قطع کنید، پیش از آن با پزشک حرف بزنید.
متوتروکسات: هفته‌ای، نه روزانه
این مهم‌ترین قاعده است. وقتی متوتروکسات برای بیماری‌های التهابی تجویز می‌شود، معمولاً هفته‌ای یک بار و همیشه در همان روز مصرف می‌شود. مصرف روزانهٔ اشتباهی خطرناک است و ممکن است کشنده باشد.
- روز مصرف را روی جعبه بنویسید یا در گوشی یادآور بگذارید.
- جعبهٔ آن را جدا از داروهای روزانه نگه دارید.
- اگر یادتان رفت، روز بعد یا پس‌فردایش مصرف کنید. اگر بیش از دو روز گذشته، با پزشک تماس بگیرید.
- هرگز دو نوبت را با هم نخورید.
- اگر بیشتر از مقدار تجویزی خوردید یا اشتباهی روزانه مصرف کردید، فوری کمک بگیرید و جعبهٔ دارو را همراه ببرید.
- پزشک معمولاً اسید فولیک هم تجویز می‌کند. روز مصرفش را از پزشک بپرسید.
- پوست ممکن است به آفتاب حساس شود، پس ضدآفتاب بزنید.
کورتون: ناگهان قطع نکنید
پردنیزولون و کورتون‌های دیگر در التهاب خیلی کمک می‌کنند، ولی قطع ناگهانی آن‌ها ممکن است علائم محرومیت بدهد یا بیماری را بدتر کند. پزشک دوز را کم‌کم پایین می‌آورد. اگر با فردی مبتلا به آبله‌مرغان، زونا یا سرخک تماس داشته‌اید، به پزشک خبر بدهید.
هیدروکسی‌کلروکین
چند هفته طول می‌کشد تا اثر کند. اگر نوبتی را فراموش کردید، به‌محض یادآوری بخورید، مگر اینکه زمان نوبت بعدی نزدیک باشد. دو نوبت را با هم نخورید.
عفونت و داروهای کاهندهٔ ایمنی
این داروها خطر عفونت را بیشتر می‌کنند. تب، لرز، گلودرد یا سوزش ادرار را زود به پزشک خبر بدهید. پیش از هر واکسن، به‌ویژه واکسن‌های زنده، بپرسید.
داروهای دیگر
پیش از مصرف مسکن، آنتی‌بیوتیک، داروی گیاهی یا مکمل بپرسید. بعضی از آن‌ها با داروهای روماتولوژی تداخل دارند. مثلاً در کنار متوتروکسات، خودسرانه ایبوپروفن مصرف نکنید. به هر پزشک، دندان‌پزشک و داروسازی که می‌بینید بگویید چه داروهایی می‌خورید.
کی فوری تماس بگیرید؟
با متوتروکسات این نشانه‌ها را فوری خبر بدهید:
- زردی پوست یا چشم
- سرفهٔ ماندگار، تنگی نفس یا درد قفسهٔ سینه
- تب، لرز، درد عضله یا گلودرد
- خونریزی لثه، خون در ادرار، استفراغ خونی یا کبودی بی‌دلیل
- ورم دست و پا یا کم شدن ادرار
ورم لب، زبان یا گلو و سختی نفس کشیدن اورژانس است. با ۱۱۵ تماس بگیرید.
وقتی بیماری شعله‌ور می‌شود
بیشتر بیماری‌های روماتیسمی فراز و نشیب دارند. گاهی نشانه‌ها چند روز یا چند هفته بدتر می‌شوند. دانستن اینکه چه کنید و چه چیزی عادی نیست، از اضطراب آن روزها کم می‌کند.
شعله‌ور شدن یعنی چه؟
دوره‌ای که نشانه‌ها بدتر می‌شوند: درد و خشکی بیشتر، خستگی و گاهی بثورات یا تب خفیف. پیش‌بینی آن سخت است و در لوپوس، مثلاً، علتش همیشه معلوم نیست. با درمان، تعداد این دوره‌ها معمولاً کمتر می‌شود.
چه کنید؟
- داروهایتان را ادامه دهید. پزشک اگر لازم بداند آن‌ها را تغییر می‌دهد.
- کمی بیشتر استراحت کنید. چند استراحت کوتاه بهتر از ماندن طولانی در تخت است.
- کارهای آن روز را کم کنید و بین‌شان فاصله بیندازید.
- حرکت‌های آرام را رها نکنید تا مفصل خشک نشود.
- نشانه‌ها را با تاریخ بنویسید، و از ورم مفصل یا بثورات عکس بگیرید.
بیشتر حمله‌های خفیف با استراحت و تنظیم فعالیت آرام می‌شوند. اگر چند روز گذشت و بهتر نشدید، یا این حمله با حمله‌های قبلی فرق دارد، با پزشک تماس بگیرید.
خودتان چه کاری نکنید
- کورتون را خودتان شروع نکنید و دوزش را تغییر ندهید.
- داروی کمکی یا گیاهی‌ای که کسی پیشنهاد کرده مصرف نکنید.
- داروی اصلی را به این دلیل که «اثر نکرده» قطع نکنید.
حمله است یا چیز دیگر؟
هر دردی حملهٔ بیماری نیست. این‌ها را با حملهٔ معمولی اشتباه نگیرید:
- یک مفصل داغ و قرمز و خیلی دردناک، به‌ویژه با تب: ممکن است عفونت مفصل باشد.
- درد ناگهانی ستون فقرات: ممکن است شکستگی ناشی از پوکی استخوان باشد، مخصوصاً با مصرف کورتون.
- تب و لرز با داروهای کاهندهٔ ایمنی: ممکن است عفونت باشد.
در این حالت‌ها همان روز کمک بگیرید. نشانه‌های خطر را ببینید.
برای ویزیت پیگیری
یادداشت‌هایتان را بیاورید: حمله از کی شروع شد، چه چیزی پیش از آن رخ داد، چقدر طول کشید و چه چیزی کمک کرد. این یادداشت‌ها به پزشک کمک می‌کند ببیند درمان فعلی کافی است یا نه.
بارداری و برنامه‌ریزی خانواده
با بیماری روماتیسمی هم بارداری ایمن و موفق ممکن است، ولی به برنامه‌ریزی نیاز دارد. بهترین کار این است که قصدتان را زود، پیش از قطع پیشگیری، با پزشک در میان بگذارید.
زود صحبت کنید
هدفتان از بچه‌دار شدن را با پزشک زود در میان بگذارید و اگر نظرتان تغییر کرد خبر بدهید. پزشک کمک می‌کند ببینید بیماری چقدر فعال است و چه زمانی برای بارداری امن‌تر است.
داروها
بعضی داروها در بارداری بی‌خطرترند و بعضی باید پیش از آن قطع شوند.
- متوتروکسات در بارداری توصیه نمی‌شود، چون ممکن است نقص مادرزادی ایجاد کند. پیش از قطع پیشگیری باید با پزشک دربارهٔ تعویض دارو حرف بزنید.
- مایکوفنولات هم به پیشگیری مطمئن از بارداری نیاز دارد.
- دربارهٔ هر داروی دیگری که مصرف می‌کنید از پزشک بپرسید.
مردانی که دارو مصرف می‌کنند هم پیش از اقدام برای بارداری همسرشان با پزشک مشورت کنند. متوتروکسات ممکن است بر باروری زن و مرد اثر بگذارد.
اگر ناگهان باردار شدید
اگر با متوتروکسات باردار شدید، دارو را خودسرانه قطع نکنید و هرچه زودتر با پزشک صحبت کنید. برای داروهای دیگر هم فوری تماس بگیرید و سرخود تصمیم نگیرید.
در طول بارداری
- نشانه‌های بارداری گاهی شبیه شعله‌ور شدن بیماری است. از پزشک بپرسید به چه چیزهایی باید توجه کنید.
- بعضی بیماران خطر لخته شدن خون بیشتری دارند و ممکن است رقیق‌کنندهٔ خون لازم داشته باشند. بررسی این موضوع با پزشک است.
- ویزیت‌های منظم با روماتولوژیست و متخصص زنان در طول بارداری و بعد از زایمان لازم است. نوبت‌ها را از قبل هماهنگ کنید.
شیردهی
بعضی داروها با شیردهی سازگارند و بعضی نه. پیش از زایمان از پزشک بپرسید. اگر می‌خواهید شیر بدهید، برنامهٔ دارویی پس از زایمان را زودتر مشخص کنید.
کی فوری اقدام کنم؟
این حالت‌ها منتظر نوبت بعدی نمی‌مانند. اگر هر کدام را داشتید با پزشک تماس بگیرید یا به اورژانس بروید. شمارهٔ اورژانس ایران ۱۱۵ است.
همین حالا با ۱۱۵ تماس بگیرید یا به اورژانس بروید
- از دست رفتن ناگهانی بینایی
- درد شدید قفسهٔ سینه یا تنگی نفس شدید
- ضعف یا بی‌حسی یک طرف بدن، کج شدن صورت یا اختلال گفتار
- خونریزی‌ای که بند نمی‌آید
- ورم ناگهانی لب، زبان یا گلو و سختی نفس کشیدن
- کمردرد با ضعف یا بی‌حسی هر دو پا، بی‌حسی ناحیهٔ تناسلی یا مشکل تازه در ادرار و مدفوع
همان روز کمک بگیرید
- مفصل: یک مفصل که ناگهان خیلی دردناک، داغ، ورم‌کرده یا قرمز شده و نمی‌توانید حرکتش بدهید، به‌ویژه با تب یا لرز. عفونت مفصل باید سریع درمان شود.
- تب: تب، لرز، گلودرد یا سوزش ادرار هنگام مصرف داروهای کاهندهٔ ایمنی یا بیولوژیک.
- سر و شقیقه: سردرد تازه و شدید، درد شقیقه یا پوست سر، درد فک هنگام جویدن، یا دوبینی، به‌ویژه در سن بالا. این نشانه‌ها ممکن است از آرتریت سلول غول‌آسا باشد و خطر نابینایی دارد.
- چشم: درد چشم، قرمزی زیاد، حساسیت به نور یا تاری دید.
- کلیه: ورم پا یا صورت، ادرار کف‌آلود، یا کم شدن ادرار.
- کبد و خون: زردی پوست یا چشم، خونریزی لثه، کبودی بی‌دلیل، خون در ادرار.
- ریه: سرفهٔ ماندگار یا تنگی نفس تازه.
- شکم: درد ناگهانی و شدید شکم.
- ستون فقرات: درد ناگهانی و شدید پشت یا کمر.
- دارو: مصرف اشتباهی متوتروکسات به‌صورت روزانه یا بیشتر از مقدار تجویزی.
با چه کسی تماس بگیرم؟
شمارهٔ پزشک یا پشتیبانی برای هماهنگی است، نه برای اورژانس. اگر حالتان بد است یا کسی جواب نمی‌دهد، معطل نکنید و به اورژانس بروید.
به اورژانس که می‌روید بگویید چه بیماری‌ای دارید و فهرست داروهایتان را با خود ببرید. اگر کورتون مصرف می‌کنید، حتماً به تیم درمان بگویید.
کی عجله لازم نیست؟
بیشتر حمله‌های خفیف با استراحت و تنظیم فعالیت آرام می‌شوند. سرماخوردگی معمولی هم هشدار نیست، مگر اینکه بیشتر از معمول طول بکشد یا با تب همراه باشد. در این حالت‌ها در ساعت اداری با پزشک یا پشتیبانی تماس بگیرید.